Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) kunnen niet vertellen hoe het met ze gaat. Toch weten ouders, verzorgers en zorgprofessionals vaak precies hoe zij zich voelen, zelfs zonder duidelijke signalen. Deze gevoelsmatige en intuïtieve kennis heet tacit knowledge. Het is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Tacit knowledge is heel belangrijk, omdat het bijdraagt aan een betere zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB. Esdégé-Reigersdaal werkte mee met een kwalitatieve studie van het Amsterdam UMC. Een studie naar het gebruik en de overdraagbaarheid van impliciete kennis in de zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB‘.
Met Jet Sleegers, senior cliëntbegeleider bij Boterbloem Erf en Inge Dekker (cliënt) en haar ouders Cees en Marijke spreken we over de betekenis en het belang van deze intuïtieve kennis. Halverwege het gesprek legt Inge haar rechtervoet op haar linker bovenbeen. “Kijk”, Cees wijst naar haar voet, “nu is ze ontspannen. Ze went een beetje aan jou”. Tot dat moment is Inge wat onrustig aan het bewegen, zwaait soms met haar armen en beweegt haar hoofd wild. Cees heeft constant contact met Inge, geeft haar af en toe een knuffel en een kus en slaat zijn arm om haar heen.
Heel vaak de hik
Marijke: “Tot haar veertiende jaar heeft Inge thuis gewoond. Ze deed gewoon mee met het gezin, met twee oudere broers die echt niet altijd rustig deden. Ze at gewoon (fijngemaakt eten) mee met de pot en als de jongens met vrienden computerspelletjes speelden, hoorde je haar er bovenuit. Ze ging ook mee zeilen, we namen haar overal mee naartoe , maar op een gegeven moment ging eten en drinken niet meer en werd Inge afhankelijk van sondevoeding. Inge is nu 43 jaar en woont nu al 30 jaar bij Esdégé-Reigersdaal.” Cees: “We hadden nooit gedacht dat ze zo oud zou worden. Kort na de geboorte werd duidelijk dat Inge veel epilepsie-aanvallen had.” Marijke: “Eigenlijk al in mijn buik. Hoewel de artsen zeiden dat dat niet kan. Het voelde alsof ze heel vaak de hik had. Achteraf denk ik dat dit al epilepsie was.”
Cees en Marijke vertellen over de vele momenten dat zij zich niet gehoord voelden bij verschillende artsen. Hoe zij streden voor de beste zorg voor Inge. Zij hamerden er steeds weer bij de verpleging op dat Inge een andere soort zorg en aandacht nodig had.
Gebruiksaanwijzing
Cees: “Op een gegeven moment hebben we ook letterlijk een gebruiksaanwijzing gemaakt. Die printte ik uit en die lag bij de verpleging, bij het bed en in de medicijnkamer. Daar stond haar verhaal in, haar geschiedenis, hoe je met haar om moet gaan, wat ze graag heeft, waar ze een hekel aan heeft, haar slaapritueel. Dat ze bijvoorbeeld niet huilde en niet lachte.” Marijke: “We werden er zo moe van dat we iedere keer weer alle routines moesten uitleggen. Regelmatig was er weer een verpleegkundige die vond dat Inge thee moest drinken en gewone melk. Omdat dat goed was voor kinderen. Terwijl ik wist dat ze alleen karnemelk en tomatensap drinkt.” Cees: “Tijdens de vele ziekenhuisopnames was Marijke in de ochtend en middag bij haar, Ik gaf haar altijd ’s avonds eten, dat deed ik met een plastic lepel en fijngeprakt, maar als je dan een keer wat later bent en ziet dat een zuster probeert haar met een metalen vork vast eten te geven, dat soort dingen, dat was de reden dat we die gebruiksaanwijzing hebben gemaakt.”
Veel moeders die voor je kind zorgen
Jet vult aan: “Ja, en toen Inge hier kwam wonen, kwam de gebruiksaanwijzing mee.” Marijke: “Ja, want er gaan dan opeens veel moeders voor je kind zorgen, maar dan wil je wel dat ze zich aan de afspraken houden die wij met Inge hebben gemaakt.” Jet: “Het tacit knowledge-onderzoek heeft ons veel geleerd. Heel veel zorg gebeurt vanuit onderbuikgevoel, je weet vaak niet precies waarom je iets doet, je doet het op gevoel. Het is goed om daar bij stil te staan en het er met elkaar over te hebben. Dan maak ik bijvoorbeeld een filmpje dat ik samen met collega’s bekijk. Zie jij wat ik zie? Kijk, hier reageert Inge zo. Wat kan ons dat opleveren? Welke signalen geeft ze en wat zou dat betekenen?
Zo wordt dat werken vanuit het onderbuikgevoel overdraagbaar. Dit is wat ik zie. Dit wil ze er mee vertellen. Zo kun je kennis delen en overnemen van elkaar. Je moet de tijd en ruimte krijgen om iemand goed te leren kennen. Daarom werken wij met een kernteam voor iedere cliënt. Zoveel mogelijk dezelfde mensen, daar waar het kan. Als je geen klik hebt met een cliënt en het werkt niet, dan moet je daar ook rekening mee houden. Het moet veilig zijn in het team.” Marijke: “We lezen dagelijks de digitale rapportage over Inge in PUUR en als wij daar iets zien dat we niet begrijpen of wat niet goed gaat, dan bellen we even en overleggen met de verzorging.”
Klein kijken
Cees: “Bij het tandenpoetsen hielden wij vroeger haar hoofd vast. Dan was ze heel onrustig. Dan ging ze tegenewerken. Toen kwam ze hier en een van de verzorgers probeerde te poetsen zonder haar hoofd vast te houden. Gewoon de tandenborstel in haar mond steken. En dan was ze heel rustig. Zo bouw je samen tacit knowledge op. Inge bedenkt zelf ook weleens iets nieuws.” Marijke: “Ze heeft nog steeds regelmatig epilepsie-aanvallen. En soms zegt een verzorger dan dat ze uit de aanval is, maar nog wel af en toe een schokje geeft. Dan leg ik uit dat ze dus niet uit de aanval is. Dan moet je echt heel goed kijken. Heel klein kijken. Is ze er uit of is ze er niet uit.” Jet: “Dan vragen we er soms een collega bij. Dan kijken we samen goed of ze al uit de aanval is en of er wel of niet medicatie nodig is.”
Cees: “Wij zien heel goed of het goed gaat met Inge. Als ze op de dagbesteding zit of op de gang bij de lunchende chauffeurs, dan geniet ze. Ze vindt het prettig om zoveel reuring om haar heen te hebben. Dan gaat ze geluiden maken, probeert ze mee te praten. Er bovenuit te komen. Maar als ze onrustig is, dan kan ze het niet hebben. Dan zie je dat ze zowel met armen als benen gaat bewegen en komt er geen geluid uit. Dan zie je haar fronsen, trekken in haar gezicht, bewegen met haar lip.” Marijke: “Dan moet je haar goed kennen en de rust hebben om goed te kijken, te lezen. Niet je werk doen in automatisme. Als je heel klein kijkt, dan zie je echt hoe het met Inge gaat, ook al kan ze het je niet vertellen.”
