Twee perspectieven op hersenletsel

Leven met een andere waarheid

Eric en broer Jan kijken naar elkaar via een spiegel.

Toen Eric (59) zestien was, werd er een tumor uit zijn hoofd verwijderd. Sindsdien slikt hij dagelijks medicijnen die zijn hormoonhuishouding reguleren. Door de operatie is Erics kortetermijngeheugen aangetast en confabuleert hij; hij vertelt dingen die niet waar zijn, maar waarvan hij zelf wel overtuigd is. Zijn verhaal laat zien dat zijn waarheid soms anders is, maar altijd oprecht. Het verhaal van zijn begeleider Patricia benadrukt het belang van het ziekte-inzicht van een cliënt te begrijpen en erkennen.

ERIC’S PERSPECTIEF

“Ik merkte na mijn operatie dat ik dingen minder goed kon onthouden. Vooral op school. Het is me gelukt om de havo af te maken en daarna de mds (middelbare detailhandelschool, red.). Ik ben gaan werken en heb verschillende baantjes gehad, maar op een gegeven moment liep ik steeds vast. Nu werk ik bij WerkSaam. Wat ik daar doe? Voornamelijk niets. Ik heb eens stiekem streepjes gezet op een doos die ik moest inpakken. Elke keer kwam dezelfde doos weer bij me terug. Uiteindelijk stonden er tien streepjes. Belachelijk toch?”

De lekkerste koffie

“Mevrouw? Eeeh, hoe heet u ook alweer? Wilt u misschien koffie? Iedereen komt hier altijd koffiedrinken, want ze vinden allemaal dat ik de lekkerste koffie heb. De buren, maar ook de leiding. Ik woon hier (bij de Saffier in Hoorn, red.) nu bijna een jaar en heb het erg naar mijn zin. Waarom ik hiernaartoe gegaan ben? Omdat ik dit een mooi huis vond. Hiervoor woonde ik op de Watersnip in Hoorn. Daar was de boel enorm verouderd. Ik heb toen een bewonersvergadering georganiseerd. De woningcorporatie kwam langs en heeft de problemen aangepakt. Daar waren alle bewoners me heel dankbaar voor.”

“Waarom ik hiernaartoe gegaan ben? Omdat ik dit een mooi huis vond.”

Alarm

“De begeleiding komt elke dag langs om te kijken of ik mijn medicijnen heb ingenomen. Dat is belangrijk, want als ik het niet doe, ga ik dood. Ik heb ook een wekker op mijn telefoon om me eraan te herinneren. ’s Ochtends en ’s avonds gaat het alarm. Zo kan ik het nooit vergeten. Trouwens, wilt u nog koffie? Mevrouw… hoe heet u ook alweer? O ja, een bijzondere naam. Waar komt die vandaan? Verder doe ik trouwens alles zelf hoor. Koken, boodschappen. Ik kan vrij goed koken al zeg ik het zelf.”

Geen drukte

“Mijn tip voor anderen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel): zeg tegen je omgeving, bijvoorbeeld je baas, wat je tekortkomingen zijn. Zo kunnen ze er rekening mee houden en val je niet door de mand. Ik kan bijvoorbeeld niet goed tegen drukte. Dus werk ik het liefst op een rustige plek waar ik niet gestoord word. Als iemand dan toch tegen me gaat praten komt het niet door mij dat het werk dan blijft liggen.”

PATRICIA’S PERSPECTIEF

Patricia kent Eric al dertien jaar. Op de Watersnip in Hoorn, waar hij eerst woonde, was ze zijn ambulant begeleider. Nu ondersteunt ze hem vanuit de Saffier, waar hij 24/7 begeleiding krijgt.

“Eric denkt dat hij naar de Saffier is verhuisd vanwege de betere woonomstandigheden. Maar de reden is dat hij meer zorg nodig had. Bij Eric is een groot deel van zijn hypofyse verwijderd (de hypofyse is een klier midden in het hoofd, red.). Daardoor is een bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan. Hij heeft hormoonmedicatie nodig om in leven te blijven. Bij fysieke of emotionele inspanning verandert Erics hormoonhuishouding. Daar zit een verschil in ziekte-inzicht. Eric denkt dat hij dit herkent, maar dat doet hij niet. Als wij dan niet bijsturen, gaat het fout.”

Begeleider Patricia zit in de stoel en lacht naar Eric.

“Hij maakt bijvoorbeeld zijn handdoek nat, zodat wij denken dat hij gedoucht heeft”

Puberbrein

“Na zijn operatie had Eric veel last van disinhibitie: impulsief, ontremd gedrag. Door de revalidatietraining die hij heeft gevolgd heeft hij dit nu goed onder controle. Qua emotionele ontwikkeling is hij blijven steken in de fase waarin hij zat toen hij zijn hersenletsel kreeg. Zo verzint hij bijvoorbeeld smoesjes om niet te hoeven douchen. Daarbij kan hij de begeleiding enorm op het verkeerde been zetten. Dan maakt hij bijvoorbeeld zijn handdoek nat, zodat we denken dat hij gedoucht heeft. De afspraak is nu dat we erbij blijven als hij moet douchen, anders doet hij het gewoon niet.”

Geen opzet

“Eric confabuleert door zijn hersenletsel; hij vertelt overdreven, gefantaseerde of onware verhalen. Dit gaat onbewust, zijn hersenen vullen gebeurtenissen aan met informatie om zijn verhaal kloppend te maken. Vaak zijn het geen dingen die kwaad kunnen, maar het is wel goed om hier scherp op te zijn. Zo kan hij het doen voorkomen alsof hij enorm goed kan koken. Als je hem mag geloven, maakt hij complete Indische rijsttafels, terwijl hij feitelijk gewoon een bakje bami opwarmt in de magnetron. Hij vindt ook dat hij te simpel werk doet, maar hij is juist gebaat bij vaste patronen.”

“Het is belangrijk om te beseffen dat dit bij zijn aandoening hoort, er is geen sprake van opzet. We gaan hierover wel met hem in gesprek, maar als je hier te veel de nadruk op legt, stuit dit op weerstand. Het is immers zíjn waarheid. Maar wij zijn er om te voorkomen dat hij zich in de nesten werkt. Juist omdat je aan de buitenkant niets ziet, wordt hij door zijn omgeving vaak overschat.”

Andere verhalen

verhaal
De taal van afasie
Henny heeft afasie, waardoor hij beperkt is in zijn communicatieve vaardigheden. Zijn passies zijn altijd gebleven.
verhaal
Het NAH-café: een plek van herkenning
In het NAH-café ontmoeten mensen met niet-aangeboren hersenletsel elkaar. Een plek waar je jezelf kunt zijn, ervaringen deelt en soms aan een paar woorden genoeg hebt.
verhaal
Aan het werk bij woonzorgcomplex Sint Jozef
Tamara en Danielle: twee enthousiaste medewerkers van Sint Jozef in Wervershoof. Inmiddels hebben zij een vast contract én salaris.